ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

すっかり落ち着いています。

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この写真は今日。

魚釣りに行って来ました😊✨

 

ステロイド20mgになってから、すっかり安定しています。

一度熱が出たのでまた下垂するかな?と心配したけれど、下垂しませんでした。

 

最近の様子。

 

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ぱっちり開いていて嬉しいです😊

 

思えば1月からずーっとずーっと開かず、娘の目はもうぱっちり開かないのかな?と心配していました。

先月からようやく開くようになり、不安もありながら、やはりホッとしている部分も大きいです。

 

今のところステロイドがあっているんでしょう。

ただ減量したらどうなるのかな?

 

心配し始めると尽きないので、なるようにしかならない、と思うしかないですね。 

今日は受診、やっとの安定。

今日はひなの受診日でした🏥

 

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この通り最近はぱっちり開いています😊

1月に何となくおかしいな…と思い、3月に眼科へ。
下垂してるからと医大に紹介され、4月に重症筋無力症と診断されました。

 

そしてメスチノンを開始したけど、効果があったのは最初の1週間だけ。。。

 

増量しても思ったような効果がなく。

 

7月に熱を出したら右目が完全に開かなくなり、下旬からステロイド開始になりました😅

 

ここでもなかなか効果がなく、増量に増量を重ねて今は最大の20mg。

 

今月頭からようやくようやく開くようになり、先週にはRSからの発熱もあったけど、下垂することなく乗り切った❗️

 

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やっと安定して来たと言えます。

 

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主治医もひなの目を見た瞬間、ぱっちりになったねと喜んでくれました😊✨

嬉しい〜❗️


とても優しい先生です。

 

一時期はセカンドオピニオンを受けるべきか…と迷ったけど、先生もとても親身になってくれるので、このまま先生にお任せしようと思います😊✨


ひなも懐いてるし❤️

本当に感謝、感謝です💕

眼科の定期検診。

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これは今朝のひな。 

今日はひなの眼科受診でした。


ステロイドの副作用で眼圧が上昇することもあるので、定期的な検査が必要。

視力検査は問題なく出来たんだけど、その後散瞳薬を入れられたので、しみて痛いと大泣き💦


眼底検査も部屋が暗くなるのと、頭を押さえつけられるのが嫌で泣きまくり、結局できず〜。


診察の時はいい子だったので、今のところ異常なしと言われました🤗

 

先生に7月の時より大きくなったねーと驚かれた😆
確かによくしゃべるし、よく歌うしね〜!

 

今後ステロイドの副作用で、もしも眼圧が上がったら…?と質問をしたら、点眼で下げる治療をして、それでもダメなら手術と言われました。


視神経がやられたら元には戻らないので、もし眼圧が上がればすぐ治療した方がいいらしい。

 

2ヶ月に一度は検診を、と言うことで次回は11月。
小児科以外でも病院とは縁が切れそうにないね😅💦

 

でも良かった!
このまま異常なく過ごせますように✨

最近目が開いてて嬉しい。

 

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明日は受診の日。

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これは昨日。

 

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今日はこの写真😊

だいぶ目が開いて来ました!!

 

今はステロイド15mg。

明日は受診だけど、どうかな〜??

 

 

ステロイド15mgに増量。

この前の21日は受診日でした🏥

 

前回よりも目が開いてないかな、ということで10mg→15mgに増量になりました。

そして「顔が丸くなったかな?」と。

私は毎日一緒なので気づかなかったけど、ムーンフェイスの副作用が出て来てるようです😵

 

仕方ないのよ〜💦

でもでもショックだな😢

効果がイマイチなのに、副作用が出ちゃってるなんて❗️

 

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ひなはそんなこと関係ないわって感じで全く気にしてないけど(笑)

 

次は9月4日です🏥

ステロイドの効果が出ますように❗️

心ない言葉。

これは昨日の朝の写真。

 

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風邪を引いてしまい、また目が下がって来ました💦
朝は開いてるんだけど、夕方になると右目が半分以下。

昨日はお迎えの時に、ママ友に「ひなちゃん目、どうしたの?ヤバイじゃん!」と言われ、何だか地味に心に突き刺さりました😔💦


朝はしっかり開いていたから、まだ目のことを知らなかったんだよね。
ひなを見て納得したけど😥

いやいや。。。
病気のこと、どんな内容か、どんな治療してるか、言ってるじゃん😡


心配してるのも知ってるよね??


あなたのところは病気もなくて、お目目パッチリでいいよね、とちょっと卑屈になってしまった💧

 

うちだってほんとはパッチリなんだよおおおぉ😢

可愛いんだよ!

でも病気だから仕方ないの😔

 

旦那に言ったらハッキリ傷ついたと言ったら?と言われたので、今度同じことがあれば言おうと思う😔💦
ひなの一番仲良しさんのママだから、気を使っちゃうのよね💦

その後のひなさん。

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だいぶ目が開きました😊💕

ステロイドが効いてるのかな〜?

 

でもやっぱり開いてないなと感じる時もあります。

 

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前に比べたら開いてることも多いけど、顎を上げて物を見ていることもあります。

開きづらいのかな〜と。

 

次の受診は21日なので、先生がどう判断されるのかな?

 

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右目は若干下がり気味…かな。

 

今のところ風邪を引いたり、熱を出したりということがないので、このまま何もなく過ごせたらいいなぁ😊