ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

七五三終わりました。

お久しぶりです。

先日無事に七五三が終わりました。

 

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まだまん丸だけど、これも思い出かな?

 

昨年ステロイド最大量でようやく目が開くようになり、安定し始めて半年経ったところで先生から減量の話がありました。

しかし冬場で風邪を引いてることが多く、その時はインフルも流行っていたので何ヶ月か見送りに。

ようやく5月からステロイドの減量が始まり、毎月2mgずつ順調に減って、昨日の定期受診では6mgになりました。

 

減量し始めた当初は風邪引いたり熱出したらすぐに目が下がってしまうんじゃないか…と心配しましたが、今のところその兆候はなく安心しています。

 

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七五三のお祝いにリリィちゃん買って貰ったよ!

 

昨年はステロイド最大量ということもあってインフル予防接種はNGだったのですが、今年は受けておいた方がいいでしょうとのことで昨日受けました。

2回目は来月の受診時に。

 

昨年末はインフルにかかり、痙攣重積を起こして年末まで入院。

先生もとても心配してくれました。

今年も怖い季節がやって来たので、本当に心底ビクビクします(;'-' )

 

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2歳目前で分かった重症筋無力症。

七五三までに目が開くかな、とか、ステロイドでパンパンになってしまった顔が少しはマシになるだろうか、とか、目が開かなくなってしまったら、とか色々心配していました。

もちろんこの冬またインフルエンザでも貰ったらどうなるか分かりませんが、とりあえず七五三という大きな行事を終えることが出来て、親としてはホッとしています。

 

発症時は保育園のママ友から「目が開いてないけど、大丈夫!?」「いつも眠そうだね」とか色々言われて、その都度説明するのがとても辛かった。

中には会う度に「おかしいじゃん!!」と言われることもあって、苦痛になり距離を置いた人もいます。

保育園の年長さんから「ひなちゃんどうして目が開いてないの?」といつも質問されたり、片目が完全に開かなくなった時は「この子、変!目がおかしいの!」と何度も言われて凹むこともありました。

「病気でね、今、薬飲んで治そうとしているんだよ」と何度も色んな子に説明して涙が出そうになったこともたくさんあります。

娘はいつもニコニコしていたので、当時はまだよく分かってなかったと思います。

 

これから先また同じようなことがあるかもしれないし、その時は娘がどんな気持ちになるのか、ちゃんとサポートしないといけないなと。

 

どうかこの冬、何事もなく過ごせますように!

最近の様子。

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最近のひな。

今月からようやくステロイドが減量になり、20mg→18mgに。

ステロイド最大量飲み始めて半年以上、すっかり副作用のムーンフェイスでまん丸になりました💦

 

今年は七五三があるんだけど、そんなにすぐシュッとはならないから、このままかな?

それもいい思い出なのかも😓

 

今月初めに3歳になり、風邪もほとんど引かなくなりました。

このまま寛解に持って行けたらいいな。

 

今後毎月2mgずつ減量して行く予定になり、毎月通うことになりました。

また下垂することがあるようなら、今度はプログラフに変えるらしい🤔

すっかり落ち着いています。

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この写真は今日。

魚釣りに行って来ました😊✨

 

ステロイド20mgになってから、すっかり安定しています。

一度熱が出たのでまた下垂するかな?と心配したけれど、下垂しませんでした。

 

最近の様子。

 

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ぱっちり開いていて嬉しいです😊

 

思えば1月からずーっとずーっと開かず、娘の目はもうぱっちり開かないのかな?と心配していました。

先月からようやく開くようになり、不安もありながら、やはりホッとしている部分も大きいです。

 

今のところステロイドがあっているんでしょう。

ただ減量したらどうなるのかな?

 

心配し始めると尽きないので、なるようにしかならない、と思うしかないですね。 

今日は受診、やっとの安定。

今日はひなの受診日でした🏥

 

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この通り最近はぱっちり開いています😊

1月に何となくおかしいな…と思い、3月に眼科へ。
下垂してるからと医大に紹介され、4月に重症筋無力症と診断されました。

 

そしてメスチノンを開始したけど、効果があったのは最初の1週間だけ。。。

 

増量しても思ったような効果がなく。

 

7月に熱を出したら右目が完全に開かなくなり、下旬からステロイド開始になりました😅

 

ここでもなかなか効果がなく、増量に増量を重ねて今は最大の20mg。

 

今月頭からようやくようやく開くようになり、先週にはRSからの発熱もあったけど、下垂することなく乗り切った❗️

 

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やっと安定して来たと言えます。

 

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主治医もひなの目を見た瞬間、ぱっちりになったねと喜んでくれました😊✨

嬉しい〜❗️


とても優しい先生です。

 

一時期はセカンドオピニオンを受けるべきか…と迷ったけど、先生もとても親身になってくれるので、このまま先生にお任せしようと思います😊✨


ひなも懐いてるし❤️

本当に感謝、感謝です💕

眼科の定期検診。

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これは今朝のひな。 

今日はひなの眼科受診でした。


ステロイドの副作用で眼圧が上昇することもあるので、定期的な検査が必要。

視力検査は問題なく出来たんだけど、その後散瞳薬を入れられたので、しみて痛いと大泣き💦


眼底検査も部屋が暗くなるのと、頭を押さえつけられるのが嫌で泣きまくり、結局できず〜。


診察の時はいい子だったので、今のところ異常なしと言われました🤗

 

先生に7月の時より大きくなったねーと驚かれた😆
確かによくしゃべるし、よく歌うしね〜!

 

今後ステロイドの副作用で、もしも眼圧が上がったら…?と質問をしたら、点眼で下げる治療をして、それでもダメなら手術と言われました。


視神経がやられたら元には戻らないので、もし眼圧が上がればすぐ治療した方がいいらしい。

 

2ヶ月に一度は検診を、と言うことで次回は11月。
小児科以外でも病院とは縁が切れそうにないね😅💦

 

でも良かった!
このまま異常なく過ごせますように✨

最近目が開いてて嬉しい。

 

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ステロイド15mgに増量。

この前の21日は受診日でした🏥

 

前回よりも目が開いてないかな、ということで10mg→15mgに増量になりました。

そして「顔が丸くなったかな?」と。

私は毎日一緒なので気づかなかったけど、ムーンフェイスの副作用が出て来てるようです😵

 

仕方ないのよ〜💦

でもでもショックだな😢

効果がイマイチなのに、副作用が出ちゃってるなんて❗️

 

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ひなはそんなこと関係ないわって感じで全く気にしてないけど(笑)

 

次は9月4日です🏥

ステロイドの効果が出ますように❗️