ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

ステロイド15mgに増量。

この前の21日は受診日でした🏥

 

前回よりも目が開いてないかな、ということで10mg→15mgに増量になりました。

そして「顔が丸くなったかな?」と。

私は毎日一緒なので気づかなかったけど、ムーンフェイスの副作用が出て来てるようです😵

 

仕方ないのよ〜💦

でもでもショックだな😢

効果がイマイチなのに、副作用が出ちゃってるなんて❗️

 

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ひなはそんなこと関係ないわって感じで全く気にしてないけど(笑)

 

次は9月4日です🏥

ステロイドの効果が出ますように❗️

心ない言葉。

これは昨日の朝の写真。

 

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風邪を引いてしまい、また目が下がって来ました💦
朝は開いてるんだけど、夕方になると右目が半分以下。

昨日はお迎えの時に、ママ友に「ひなちゃん目、どうしたの?ヤバイじゃん!」と言われ、何だか地味に心に突き刺さりました😔💦


朝はしっかり開いていたから、まだ目のことを知らなかったんだよね。
ひなを見て納得したけど😥

いやいや。。。
病気のこと、どんな内容か、どんな治療してるか、言ってるじゃん😡


心配してるのも知ってるよね??


あなたのところは病気もなくて、お目目パッチリでいいよね、とちょっと卑屈になってしまった💧

 

うちだってほんとはパッチリなんだよおおおぉ😢

可愛いんだよ!

でも病気だから仕方ないの😔

 

旦那に言ったらハッキリ傷ついたと言ったら?と言われたので、今度同じことがあれば言おうと思う😔💦
ひなの一番仲良しさんのママだから、気を使っちゃうのよね💦

その後のひなさん。

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だいぶ目が開きました😊💕

ステロイドが効いてるのかな〜?

 

でもやっぱり開いてないなと感じる時もあります。

 

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前に比べたら開いてることも多いけど、顎を上げて物を見ていることもあります。

開きづらいのかな〜と。

 

次の受診は21日なので、先生がどう判断されるのかな?

 

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右目は若干下がり気味…かな。

 

今のところ風邪を引いたり、熱を出したりということがないので、このまま何もなく過ごせたらいいなぁ😊

 

ステロイド10mg

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右目もだいぶ開いて来たけど、まだ完全じゃありません。

 

昨日は2週間ぶりの受診でした。

 

先生からは開いて来たね〜ということで、ステロイド10mgをそのまま隔日で継続することに。

 

これ以上増やしたくないので効いてくれますように‼️

 

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受診後はいつもご褒美のチョコレート🍫

 

 

やっぱり開きません。

 

目が開いて来たかなーと思ってたけど、やはり期待していたほどの効果は出ず。。。

 

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↑昨日は開いたかのように見えたけど、今日は元通り片方開いていませんでした。

保育園の先生からも心配された😢

 

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土曜の写真だけど、今日もこんな感じでした。

なかなかしぶといなぁ💦

 

主治医から7月末になっても開かなければ、8月1日から倍量に増量するように…と薬を多めに貰っていました。

 

明日から2倍に増量です。。。

 

主治医が今週は不在なので、7日に受診予定。

どうなるのかなぁ???

今日は検査。

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今日は今から筋電図の検査なので、その前にルート確保です。

泣き声が聞こえるけど、何も出来ないので入ることを祈るのみ😅💦

 

息子の時はこの時間が不安で心配で気が狂いそうでした。

今は慣れもあるのか平常心でいられる。

 

息子は脳炎もあったし、ルート確保中に痙攣起こしたから、それがトラウマになってます。

あの時のことは忘れられない。

今後遺症もなく健康なことは奇跡。

 

娘はやっぱり目が開かなくて、日々モヤモヤしています。

 

終わったらご褒美に何か買ってあげようかな?

チョコレートが好きだからチョコかな〜🍫

 

しかし、

旦那の食道アカラシアは20万人に1人。

私は若い頃卵巣癌、そして椎間板ヘルニアで手術、網膜裂孔で手術。

娘は重症筋無力症。

息子は産まれた時に新生児気胸で救急搬送。

そして10ヶ月の頃にウイルス性脳炎

 

でも今はみんな元気です!!

娘も良くなると信じています😊

 

 

保育園の夏祭り。

 

昨日は保育園の夏祭りでした。

目がまだまだ開きません😓

少しでも可愛く〜と思って可愛い甚平を買いました😊✨

 

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お兄ちゃんはこれ❤️

 

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年少、年中、年長の出し物があったり、保護者会の出し物があったり、保育士さんたちの出し物があったり…子供たちも楽しく過ごしました❗️

 

去年はまだひなが小さくて、最後までいることが出来なかったけど、今年は最後までいました。

 

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ちなみに去年の写真。

 

明日は眠らせて反復筋電図の検査があります。

全身性に移行していないか、3ヶ月おきにこの検査をするそうです。

前回は病気が確定した4月に行いました。

 

24日まで様子を見ようと思っていましたが、やはり目が開かないのでセカンドオピニオンに踏み切ることにしました。