ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

メスチノン服用。

 

メスチノンを服用し始めて1週間経ちました!

徐々に目が開いて来たかなという感じ。

 

これは治療前。

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これは現在。

今朝の娘。

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随分開いて来て、保育園の先生にも日中もぱっちりですよと言われています😊

このまま効いてくれますように!

 

今週金曜に受診です!

眼筋型でした。

 

 

今日は反復筋電図の検査でした。

 

眼筋型か全身型か分かる検査です。

今のところ眼筋型と言われました。

そしてメスチノンという遮断薬を開始することになりました。

 

お昼に薬を飲ませたけど、特に嫌がらず飲んでくれたので良かった。

 

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今はパパが買い物に行ってて車で待っているので、自分も行きたくて泣いてます。

おまるで成功!

今日は保育園の帰りに実家に寄りました。

ひなは花に水をやっていたよ。

 

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まだ目が開いてる方かな?

 

来月で2歳!

最近自分でやりたい欲が強く、手伝おうとすると「ひなが!」と拒否されます(笑)

これも成長だと喜ばないとね😃

 

そして今朝、初めておまるでウンチ出来ました!

1歳11ヶ月。

まぐれかな?と思ったら夜にはおしっこも出来ました✨

お兄ちゃんを見てるからなのか、自分からトイレに行きたい、おまるでしたいと訴えてきます。

女の子は早いのかな?

 

オムツ外れるのも早いかもしれないな。

 

あれ?目がおかしい?

ひなの目がおかしいな…と気づいたのは、1月中旬のことです。

目が開いていない。

若干内斜視もある、目つきがおかしい。

 

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当時まだ授乳中でしたが、私は薬を飲んでいました。

その週の水曜に薬が変更になりました。

もちろん授乳には支障のない薬です。

でも薬を変えてから木、金、土曜…とどうもだんだん目が閉じてる気がする。

 

職場の先生に相談したところ、薬を元に戻してみては?と言われて戻し、だんだん目が開いて来たので、あぁ薬の影響だったのだとホッとしていました。

そして2月に断乳

授乳に影響のある薬をどうしても飲まないといけなくなり、ちょうどいい時期だし断乳しました。

しかししばらくして、やっぱり眠そうな目をしている。

授乳してないのに?

薬の影響でもないのになぜ?

開いている時もあるけど、変動があって心配になりました。

 

旦那や周りからは「眠いからじゃない?」と言われていましたが、私の心は何かおかしい…とザワザワしていました。

 

そして3月になり、やっぱり気になる!!

 

保育園の担任からも「ひなちゃんいつも眠そうだけど、どうしちゃったのかな?」と言われ、指摘されて不安になりました。

 

すぐに眼科受診を決意しました。

 

初めまして!

今月1歳11ヶ月の娘が重症筋無力症と診断されました。

長い闘病になりそうなので、ここで記録として残していきたいと思い、ブログを開設しました。

 

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これは先週の土曜の写真。

両目の瞼が降りて来て終始眠そうな感じ。

 

まだ眼筋型か全身型かは確定しておらず、18日の反復筋電図検査で判明することになっています。

18日から投薬治療開始予定です。

 

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ぱっちりお目目だった娘。

発症に気づいた経緯も書いていこうと思います。

よろしくお願いします。