ステロイド治療開始。
熱は下がり元気になりましたが、まだ下痢が続いています。
今日は朝から医大に行って来ました。
先生が言うには、アレルギー反応（卵白）→風邪での発熱→胃腸炎での発熱、とトリプルパンチだったので、免疫力が低下してなかなか眼瞼下垂が戻らないのではと。
それにしても、元々メスチノンの効果が今ひとつだったので、本日よりステロイド治療開始になりました。
2日に1回朝夕プレドニン5mgを服用します。
かなり苦いと聞いたので、飲んでくれるかな…と心配したけど、とりあえず飲んだくれました😭
「からい〜！」と言ってたけど（笑）
ひなのためだから、頑張って飲もうね！！
早く下垂が治るといいなあ。。。
数日はかかると言われ、ちょっとショック😢
眼瞼下垂が増悪。
目がパッチリ開いているお兄ちゃん😊✨
心配していた娘の目。
今日はますます右目が下垂して、ほとんど開かなくなりました😭
朝から熱も38.4℃。
午前中は寝かせてから母親にお願いして、息子と買い物に出かけたんだけど。。。
娘の目を見ているとどんどん心配になり💔
これは医大に連絡してみた方がいいのでは？と電話してみました。
小さいし何かあってはいけないので、すぐに来てくださいと言われ受診。
熱は相変わらず38.5℃で目も開いていない。
丁寧に診ては貰ったけど、やはり専門ではないので、火曜に主治医の元へ行ってください、と帰宅になりました。
仕方ないよね。。。
私としてはかなり心配です。
開き始めていた娘の目が、今までで一番悪い状態に😭
どうして？何で？という感じ。
まだこの前の血液検査の結果は聞いてないけど、アセチルコリン抗体が高いんじゃないか…と思ってます。
メスチノンでは効果がない。
とりあえず火曜に仕事を代わって貰い、受診することにしました。
というかもう予約を組まれていたので💧
うーん、どうなるのかな？
ステロイドは免れないだろうけど、はたしてステロイドで効果あるのか？
プログラフがいいんじゃないか、と私は思っています。
小児MGの患者会に入るべきか迷っていたんだけど、思うところがあって入ることに決めました。
きちんとした情報を貰えることと、主治医に見て貰いたいという思いもあり。
長い付き合いになるので、私も何か発信していけたらと思います😊
看護師としてもっと勉強しろよってことだと前向きに考えよう。
発熱…からの下垂。
火曜に熱が出て、水曜には40℃近い高熱で小児科へ。
こういう時、医大に行くべき？？
迷ったけどいつものかかりつけ医に行きました。
とりあえず炎症反応も少しあり、脱水気味ということで点滴して貰って一応熱は下がりました。
が！！
翌日から開いていた目が下垂するように。。。
特に右目が下垂してる。
今日は両目の瞼が落ちまくってる。
いつもパッチリ目が開いているお兄ちゃんと、全然目が開いてない娘(*ToT)人(T-T*)
今日もこんな感じでした。。。
どうしちゃったのかと言うくらい開いてない！！
これは…何でなの？
そしてプールに入って家に帰ったらまた発熱。
すっかり熱も下がって元気かと思ってたら、本調子じゃなかったのかな🤔
24日からステロイドになりそうな予感。
娘の目を見るたびに何だか不安に駆られる私です。
安定したパッチリお目目の娘に会いたい😭
手当て。
信じられない人は信じられないかもしれませんが、私が結婚前から帰路に立った時、必ず霊視して貰ってる霊能者さんがいます。
その方に娘を「手当て」して貰いました。
↑治療する前。
重症筋無力症と診断された頃の娘。
↑前回受診時の娘。
薬が増量になってもこんな目をしていた娘。
↑昨日の娘。
手当てして貰ってからすぐ、開いていることが増えて来ました。
↑手当てして貰った直後の娘。
↑今日の娘。
昼寝をしていないのに、開いている（笑）
だんだん二重になって来ました！
実は。。。
娘がまだ生後半年くらいの赤ちゃんの頃、旦那が霊視して貰いに行った時、一緒に連れて行った娘を視て、「胸にモヤがかかってるから、喘息か何かの病気になるかも？」と言われていました。
それからアレルギーがあるから病院で調べて貰った方がいいよ、とも。
信頼している方なので、そうなのか…と思っていましたが、その翌月に卵白アレルギーが発覚！
そして胸腺由来の重症筋無力症！
先日私だけ霊視して貰った時、娘のことを聞いたら連れて来たら治せるかもと言われたので、先週水曜に連れて行きました。
メスチノンがなかなか効かなくて、来月ステロイドと言われ、即行くことに。
藁にもすがる思いで。。。
これで大丈夫と言われてます。
もし重いようならまた半年後に来てと言われてるので、その時には行ってみようと思ってます。
牛乳大好き！
まだまだ赤ちゃん❤️
哺乳瓶が好きで、牛乳飲んでます（笑）
おかありー！もっとー！
ばかりなので、牛乳がすぐなくなります😅
メスチノンさらにさらに増量。
昨日は娘の医大受診日でした。
やっぱり薬の効果がイマイチ…ということで、来月また眠らせて反復筋電図の検査と、急遽血液検査💦
来月の検査の時に今回の血液検査の結果説明と合わせて判断し、薬をステロイドに…という話でした😅
アセチルコリン抗体が元々高いので、それが影響して薬の効果が出ないのかもと。
今回の血液検査で高くなってるか、それとも低くなってるか…。
出来ればステロイドまで行きたくなかったけど、仕方がないんだよね😓
治療前と比べたら目はだいぶ開くようになったけど、メスチノンを止めたらまた下垂するだろうとのことでした💧
手強いなぁぁぁ😂
そんなこんなで早く終わる予定が11時過ぎ！
慌てて保育園に送り、薬を取りに行って、帰って少し休憩してから仕事に行きました🤗💦
ぱっちりお目目の娘が見たいよー😢
良くなるのか不安になっちゃうね💧
