今日は検査。

 

今日は今から筋電図の検査なので、その前にルート確保です。

泣き声が聞こえるけど、何も出来ないので入ることを祈るのみ😅💦

息子の時はこの時間が不安で心配で気が狂いそうでした。

今は慣れもあるのか平常心でいられる。

息子は脳炎もあったし、ルート確保中に痙攣起こしたから、それがトラウマになってます。

あの時のことは忘れられない。

今後遺症もなく健康なことは奇跡。

娘はやっぱり目が開かなくて、日々モヤモヤしています。

終わったらご褒美に何か買ってあげようかな？

チョコレートが好きだからチョコかな〜🍫

しかし、

旦那の食道アカラシアは20万人に1人。

私は若い頃卵巣癌、そして椎間板ヘルニアで手術、網膜裂孔で手術。

娘は重症筋無力症。

息子は産まれた時に新生児気胸で救急搬送。

そして10ヶ月の頃にウイルス性脳炎。

でも今はみんな元気です！！

娘も良くなると信じています😊

保育園の夏祭り。

昨日は保育園の夏祭りでした。

目がまだまだ開きません😓

少しでも可愛く〜と思って可愛い甚平を買いました😊✨

お兄ちゃんはこれ❤️

年少、年中、年長の出し物があったり、保護者会の出し物があったり、保育士さんたちの出し物があったり…子供たちも楽しく過ごしました❗️

去年はまだひなが小さくて、最後までいることが出来なかったけど、今年は最後までいました。

ちなみに去年の写真。

明日は眠らせて反復筋電図の検査があります。

全身性に移行していないか、3ヶ月おきにこの検査をするそうです。

前回は病気が確定した4月に行いました。

24日まで様子を見ようと思っていましたが、やはり目が開かないのでセカンドオピニオンに踏み切ることにしました。 

ひなの血液型は？

夕方久しぶりに外出。

チョコアイスを美味しそうに食べてました…が、この目！！

右目が開いてないよー😭💦

でも夜のステロイドもちゃんと飲んでくれてホッ😅

明日は休薬日なので、私もちょっと気が楽。

薬を確実に飲ませなくちゃ！！と毎日ヒヤヒヤし、飲ませられたことにホッとしています。

なので隔日なのはありがたい。

あとは効くかどうか、なんだけど。

そういえばこの前の血液検査の時に、血液型も調べて貰いました。

ひなの血液型は…A型Rh➕でした！！

私と一緒〜(◞⁎˃ᆺ˂)◞*✰

ほんとは旦那と同じO型かな？と思っていたので驚きました。

息子はまだ調べてないけど、O型な気がする？？

女の子だから…気になる。

やっぱり見た目が気になります。

ほんとはパッチリお目目の可愛い女の子なんだよー、と声を大にして言いたい😭

可愛い女の子なんだよー！

もちろん私にとってはどんな娘でも可愛いことに変わりないけど。

保育園の大きなクラスの子の中には「なんでひなちゃん目が開いてないの？」という子もいました。

今までは両目だったけど、今は片目だけ開いてないから、何か言われないかと心配😢

まだ小さなクラスだから、クラス内ではないと思うけど、大きなクラスの子たちにからかわれないかな？と心配してます。

今日は片目が開いてないから感覚が掴めないのか、保育園にお兄ちゃんを迎えに行った時、玄関のところで派手にこけてしまいました💧

ちょうど先生とひなのことについて話をしていたところだったので、少し目を離してしまった。

右頬に少し擦り傷が出来ました↓↓

ステロイド治療開始。

熱は下がり元気になりましたが、まだ下痢が続いています。

今日は朝から医大に行って来ました。

先生が言うには、アレルギー反応（卵白）→風邪での発熱→胃腸炎での発熱、とトリプルパンチだったので、免疫力が低下してなかなか眼瞼下垂が戻らないのではと。

それにしても、元々メスチノンの効果が今ひとつだったので、本日よりステロイド治療開始になりました。

2日に1回朝夕プレドニン5mgを服用します。

かなり苦いと聞いたので、飲んでくれるかな…と心配したけど、とりあえず飲んだくれました😭

「からい〜！」と言ってたけど（笑）

ひなのためだから、頑張って飲もうね！！

早く下垂が治るといいなあ。。。

数日はかかると言われ、ちょっとショック😢

眼瞼下垂が増悪。

目がパッチリ開いているお兄ちゃん😊✨

心配していた娘の目。

今日はますます右目が下垂して、ほとんど開かなくなりました😭

朝から熱も38.4℃。

午前中は寝かせてから母親にお願いして、息子と買い物に出かけたんだけど。。。

娘の目を見ているとどんどん心配になり💔

これは医大に連絡してみた方がいいのでは？と電話してみました。

小さいし何かあってはいけないので、すぐに来てくださいと言われ受診。

熱は相変わらず38.5℃で目も開いていない。

丁寧に診ては貰ったけど、やはり専門ではないので、火曜に主治医の元へ行ってください、と帰宅になりました。

仕方ないよね。。。

私としてはかなり心配です。

開き始めていた娘の目が、今までで一番悪い状態に😭

どうして？何で？という感じ。

まだこの前の血液検査の結果は聞いてないけど、アセチルコリン抗体が高いんじゃないか…と思ってます。

メスチノンでは効果がない。

とりあえず火曜に仕事を代わって貰い、受診することにしました。

というかもう予約を組まれていたので💧

うーん、どうなるのかな？

ステロイドは免れないだろうけど、はたしてステロイドで効果あるのか？

プログラフがいいんじゃないか、と私は思っています。

小児MGの患者会に入るべきか迷っていたんだけど、思うところがあって入ることに決めました。

きちんとした情報を貰えることと、主治医に見て貰いたいという思いもあり。

長い付き合いになるので、私も何か発信していけたらと思います😊

看護師としてもっと勉強しろよってことだと前向きに考えよう。

発熱…からの下垂。

火曜に熱が出て、水曜には40℃近い高熱で小児科へ。

こういう時、医大に行くべき？？

迷ったけどいつものかかりつけ医に行きました。

とりあえず炎症反応も少しあり、脱水気味ということで点滴して貰って一応熱は下がりました。

が！！

翌日から開いていた目が下垂するように。。。

特に右目が下垂してる。

今日は両目の瞼が落ちまくってる。

いつもパッチリ目が開いているお兄ちゃんと、全然目が開いてない娘(*ToT)人(T-T*)

今日もこんな感じでした。。。

どうしちゃったのかと言うくらい開いてない！！

これは…何でなの？

そしてプールに入って家に帰ったらまた発熱。

すっかり熱も下がって元気かと思ってたら、本調子じゃなかったのかな🤔

24日からステロイドになりそうな予感。

娘の目を見るたびに何だか不安に駆られる私です。

安定したパッチリお目目の娘に会いたい😭

手当て。

信じられない人は信じられないかもしれませんが、私が結婚前から帰路に立った時、必ず霊視して貰ってる霊能者さんがいます。

その方に娘を「手当て」して貰いました。

↑治療する前。

重症筋無力症と診断された頃の娘。

 

↑前回受診時の娘。

薬が増量になってもこんな目をしていた娘。

↑昨日の娘。

手当てして貰ってからすぐ、開いていることが増えて来ました。

↑手当てして貰った直後の娘。

↑今日の娘。

昼寝をしていないのに、開いている（笑）

だんだん二重になって来ました！

実は。。。

娘がまだ生後半年くらいの赤ちゃんの頃、旦那が霊視して貰いに行った時、一緒に連れて行った娘を視て、「胸にモヤがかかってるから、喘息か何かの病気になるかも？」と言われていました。

それからアレルギーがあるから病院で調べて貰った方がいいよ、とも。

信頼している方なので、そうなのか…と思っていましたが、その翌月に卵白アレルギーが発覚！

そして胸腺由来の重症筋無力症！

先日私だけ霊視して貰った時、娘のことを聞いたら連れて来たら治せるかもと言われたので、先週水曜に連れて行きました。

メスチノンがなかなか効かなくて、来月ステロイドと言われ、即行くことに。

藁にもすがる思いで。。。

これで大丈夫と言われてます。

もし重いようならまた半年後に来てと言われてるので、その時には行ってみようと思ってます。