心ない言葉。
これは昨日の朝の写真。
風邪を引いてしまい、また目が下がって来ました💦
朝は開いてるんだけど、夕方になると右目が半分以下。
昨日はお迎えの時に、ママ友に「ひなちゃん目、どうしたの？ヤバイじゃん！」と言われ、何だか地味に心に突き刺さりました😔💦
朝はしっかり開いていたから、まだ目のことを知らなかったんだよね。
ひなを見て納得したけど😥
いやいや。。。
病気のこと、どんな内容か、どんな治療してるか、言ってるじゃん😡
心配してるのも知ってるよね？？
あなたのところは病気もなくて、お目目パッチリでいいよね、とちょっと卑屈になってしまった💧
うちだってほんとはパッチリなんだよおおおぉ😢
可愛いんだよ！
でも病気だから仕方ないの😔
旦那に言ったらハッキリ傷ついたと言ったら？と言われたので、今度同じことがあれば言おうと思う😔💦
ひなの一番仲良しさんのママだから、気を使っちゃうのよね💦
やっぱり開きません。
目が開いて来たかなーと思ってたけど、やはり期待していたほどの効果は出ず。。。
↑昨日は開いたかのように見えたけど、今日は元通り片方開いていませんでした。
保育園の先生からも心配された😢
土曜の写真だけど、今日もこんな感じでした。
なかなかしぶといなぁ💦
主治医から7月末になっても開かなければ、8月1日から倍量に増量するように…と薬を多めに貰っていました。
明日から2倍に増量です。。。
主治医が今週は不在なので、7日に受診予定。
どうなるのかなぁ？？？
今日は検査。
今日は今から筋電図の検査なので、その前にルート確保です。
泣き声が聞こえるけど、何も出来ないので入ることを祈るのみ😅💦
息子の時はこの時間が不安で心配で気が狂いそうでした。
今は慣れもあるのか平常心でいられる。
息子は脳炎もあったし、ルート確保中に痙攣起こしたから、それがトラウマになってます。
あの時のことは忘れられない。
今後遺症もなく健康なことは奇跡。
娘はやっぱり目が開かなくて、日々モヤモヤしています。
終わったらご褒美に何か買ってあげようかな？
チョコレートが好きだからチョコかな〜🍫
しかし、
旦那の食道アカラシアは20万人に1人。
私は若い頃卵巣癌、そして椎間板ヘルニアで手術、網膜裂孔で手術。
娘は重症筋無力症。
息子は産まれた時に新生児気胸で救急搬送。
そして10ヶ月の頃にウイルス性脳炎。
でも今はみんな元気です！！
娘も良くなると信じています😊
保育園の夏祭り。
昨日は保育園の夏祭りでした。
目がまだまだ開きません😓
少しでも可愛く〜と思って可愛い甚平を買いました😊✨
お兄ちゃんはこれ❤️
年少、年中、年長の出し物があったり、保護者会の出し物があったり、保育士さんたちの出し物があったり…子供たちも楽しく過ごしました❗️
去年はまだひなが小さくて、最後までいることが出来なかったけど、今年は最後までいました。
ちなみに去年の写真。
明日は眠らせて反復筋電図の検査があります。
全身性に移行していないか、3ヶ月おきにこの検査をするそうです。
前回は病気が確定した4月に行いました。
24日まで様子を見ようと思っていましたが、やはり目が開かないのでセカンドオピニオンに踏み切ることにしました。
ひなの血液型は？
夕方久しぶりに外出。
チョコアイスを美味しそうに食べてました…が、この目！！
右目が開いてないよー😭💦
でも夜のステロイドもちゃんと飲んでくれてホッ😅
明日は休薬日なので、私もちょっと気が楽。
薬を確実に飲ませなくちゃ！！と毎日ヒヤヒヤし、飲ませられたことにホッとしています。
なので隔日なのはありがたい。
あとは効くかどうか、なんだけど。
そういえばこの前の血液検査の時に、血液型も調べて貰いました。
ひなの血液型は…A型Rh➕でした！！
私と一緒〜(◞⁎˃ᆺ˂)◞*✰
ほんとは旦那と同じO型かな？と思っていたので驚きました。
息子はまだ調べてないけど、O型な気がする？？
女の子だから…気になる。
やっぱり見た目が気になります。
ほんとはパッチリお目目の可愛い女の子なんだよー、と声を大にして言いたい😭
可愛い女の子なんだよー！
もちろん私にとってはどんな娘でも可愛いことに変わりないけど。
保育園の大きなクラスの子の中には「なんでひなちゃん目が開いてないの？」という子もいました。
今までは両目だったけど、今は片目だけ開いてないから、何か言われないかと心配😢
まだ小さなクラスだから、クラス内ではないと思うけど、大きなクラスの子たちにからかわれないかな？と心配してます。
今日は片目が開いてないから感覚が掴めないのか、保育園にお兄ちゃんを迎えに行った時、玄関のところで派手にこけてしまいました💧
ちょうど先生とひなのことについて話をしていたところだったので、少し目を離してしまった。
右頬に少し擦り傷が出来ました↓↓
