ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

ステロイド15mgに増量。

この前の21日は受診日でした 前回よりも目が開いてないかな、ということで10mg→15mgに増量になりました。 そして「顔が丸くなったかな?」と。 私は毎日一緒なので気づかなかったけど、ムーンフェイスの副作用が出て来てるようです 仕方ないのよ〜 でもでも…

心ない言葉。

これは昨日の朝の写真。 風邪を引いてしまい、また目が下がって来ました朝は開いてるんだけど、夕方になると右目が半分以下。 昨日はお迎えの時に、ママ友に「ひなちゃん目、どうしたの?ヤバイじゃん!」と言われ、何だか地味に心に突き刺さりました 朝はし…

その後のひなさん。

だいぶ目が開きました ステロイドが効いてるのかな〜? でもやっぱり開いてないなと感じる時もあります。 前に比べたら開いてることも多いけど、顎を上げて物を見ていることもあります。 開きづらいのかな〜と。 次の受診は21日なので、先生がどう判断される…

ステロイド10mg

右目もだいぶ開いて来たけど、まだ完全じゃありません。 昨日は2週間ぶりの受診でした。 先生からは開いて来たね〜ということで、ステロイド10mgをそのまま隔日で継続することに。 これ以上増やしたくないので効いてくれますように‼️ 受診後はいつもご褒美の…

やっぱり開きません。

目が開いて来たかなーと思ってたけど、やはり期待していたほどの効果は出ず。。。 ↑昨日は開いたかのように見えたけど、今日は元通り片方開いていませんでした。 保育園の先生からも心配された 土曜の写真だけど、今日もこんな感じでした。 なかなかしぶとい…

今日は検査。

今日は今から筋電図の検査なので、その前にルート確保です。 泣き声が聞こえるけど、何も出来ないので入ることを祈るのみ 息子の時はこの時間が不安で心配で気が狂いそうでした。 今は慣れもあるのか平常心でいられる。 息子は脳炎もあったし、ルート確保中…

保育園の夏祭り。

昨日は保育園の夏祭りでした。 目がまだまだ開きません 少しでも可愛く〜と思って可愛い甚平を買いました✨ お兄ちゃんはこれ❤️ 年少、年中、年長の出し物があったり、保護者会の出し物があったり、保育士さんたちの出し物があったり…子供たちも楽しく過ごし…

ひなの血液型は?

夕方久しぶりに外出。 チョコアイスを美味しそうに食べてました…が、この目!! 右目が開いてないよー でも夜のステロイドもちゃんと飲んでくれてホッ 明日は休薬日なので、私もちょっと気が楽。 薬を確実に飲ませなくちゃ!!と毎日ヒヤヒヤし、飲ませられ…

ステロイド治療開始。

熱は下がり元気になりましたが、まだ下痢が続いています。 今日は朝から医大に行って来ました。 先生が言うには、アレルギー反応(卵白)→風邪での発熱→胃腸炎での発熱、とトリプルパンチだったので、免疫力が低下してなかなか眼瞼下垂が戻らないのではと。 …

眼瞼下垂が増悪。

目がパッチリ開いているお兄ちゃん✨ 心配していた娘の目。 今日はますます右目が下垂して、ほとんど開かなくなりました 朝から熱も38.4℃。 午前中は寝かせてから母親にお願いして、息子と買い物に出かけたんだけど。。。 娘の目を見ているとどんどん心配にな…

発熱…からの下垂。

火曜に熱が出て、水曜には40℃近い高熱で小児科へ。 こういう時、医大に行くべき?? 迷ったけどいつものかかりつけ医に行きました。 とりあえず炎症反応も少しあり、脱水気味ということで点滴して貰って一応熱は下がりました。 が!! 翌日から開いていた目…

手当て。

信じられない人は信じられないかもしれませんが、私が結婚前から帰路に立った時、必ず霊視して貰ってる霊能者さんがいます。 その方に娘を「手当て」して貰いました。 ↑治療する前。 重症筋無力症と診断された頃の娘。 ↑前回受診時の娘。 薬が増量になっても…

牛乳大好き!

まだまだ赤ちゃん❤️ 哺乳瓶が好きで、牛乳飲んでます(笑) おかありー!もっとー! ばかりなので、牛乳がすぐなくなります😅

メスチノンさらにさらに増量。

昨日は娘の医大受診日でした。 やっぱり薬の効果がイマイチ…ということで、来月また眠らせて反復筋電図の検査と、急遽血液検査 来月の検査の時に今回の血液検査の結果説明と合わせて判断し、薬をステロイドに…という話でしたアセチルコリン抗体が元々高いの…

メスチノンさらに増量。

昨日は医大の受診日でした。 やはり先生からも「この前よりも下垂してるね…」とのことで、効いてないとのこと。 メスチノン増量になりました 確かに開いてなかった。。。 うーん、このまま行くとステロイドなのかな? まだ3分の1の増量らしいので、最大容量…

ケガ。

ご無沙汰してます。 私も持病が悪化して疲れが出たり、あんまり調子の良くない日々を過ごしています。 娘はというと…。 約1週間半前の休日に転び、ガタガタのアスファルトだったのでオデコを怪我しました 痛々しいですが、今はこれより小さな絆創膏になって…

2週間ぶりの受診。

今日はメスチノンの効果を見るための受診でした。 先生的には効果は出てるけどあと少しのところ…ということで、1.5倍に増量になりました✨ これは今朝のひな。 だいぶ目が開いて来ました 次の受診は5月24日になりました!! お兄ちゃん!! 似てるかな〜?? …

メスチノン服用。

メスチノンを服用し始めて1週間経ちました! 徐々に目が開いて来たかなという感じ。 これは治療前。 これは現在。 今朝の娘。 随分開いて来て、保育園の先生にも日中もぱっちりですよと言われています😊 このまま効いてくれますように! 今週金曜に受診です!

眼筋型でした。

今日は反復筋電図の検査でした。 眼筋型か全身型か分かる検査です。 今のところ眼筋型と言われました。 そしてメスチノンという遮断薬を開始することになりました。 お昼に薬を飲ませたけど、特に嫌がらず飲んでくれたので良かった。 今はパパが買い物に行っ…

おまるで成功!

今日は保育園の帰りに実家に寄りました。 ひなは花に水をやっていたよ。 まだ目が開いてる方かな? 来月で2歳! 最近自分でやりたい欲が強く、手伝おうとすると「ひなが!」と拒否されます(笑) これも成長だと喜ばないとね そして今朝、初めておまるでウン…

あれ?目がおかしい?

ひなの目がおかしいな…と気づいたのは、1月中旬のことです。 目が開いていない。 若干内斜視もある、目つきがおかしい。 当時まだ授乳中でしたが、私は薬を飲んでいました。 その週の水曜に薬が変更になりました。 もちろん授乳には支障のない薬です。 でも…

初めまして!

今月1歳11ヶ月の娘が重症筋無力症と診断されました。 長い闘病になりそうなので、ここで記録として残していきたいと思い、ブログを開設しました。 これは先週の土曜の写真。 両目の瞼が降りて来て終始眠そうな感じ。 まだ眼筋型か全身型かは確定しておらず、…