ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

2017-08-23から1日間の記事一覧

ステロイド15mgに増量。

この前の21日は受診日でした 前回よりも目が開いてないかな、ということで10mg→15mgに増量になりました。 そして「顔が丸くなったかな?」と。 私は毎日一緒なので気づかなかったけど、ムーンフェイスの副作用が出て来てるようです 仕方ないのよ〜 でもでも…

心ない言葉。

これは昨日の朝の写真。 風邪を引いてしまい、また目が下がって来ました朝は開いてるんだけど、夕方になると右目が半分以下。 昨日はお迎えの時に、ママ友に「ひなちゃん目、どうしたの?ヤバイじゃん!」と言われ、何だか地味に心に突き刺さりました 朝はし…