ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

眼瞼下垂が増悪。

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目がパッチリ開いているお兄ちゃん😊✨

 

心配していた娘の目。

今日はますます右目が下垂して、ほとんど開かなくなりました😭

 

朝から熱も38.4℃。

 

午前中は寝かせてから母親にお願いして、息子と買い物に出かけたんだけど。。。

娘の目を見ているとどんどん心配になり💔

 

これは医大に連絡してみた方がいいのでは?と電話してみました。

小さいし何かあってはいけないので、すぐに来てくださいと言われ受診。

熱は相変わらず38.5℃で目も開いていない。

 

丁寧に診ては貰ったけど、やはり専門ではないので、火曜に主治医の元へ行ってください、と帰宅になりました。

 

仕方ないよね。。。

 

私としてはかなり心配です。

開き始めていた娘の目が、今までで一番悪い状態に😭

どうして?何で?という感じ。

 

まだこの前の血液検査の結果は聞いてないけど、アセチルコリン抗体が高いんじゃないか…と思ってます。

メスチノンでは効果がない。

とりあえず火曜に仕事を代わって貰い、受診することにしました。

というかもう予約を組まれていたので💧

 

うーん、どうなるのかな?

ステロイドは免れないだろうけど、はたしてステロイドで効果あるのか?

プログラフがいいんじゃないか、と私は思っています。

 

小児MGの患者会に入るべきか迷っていたんだけど、思うところがあって入ることに決めました。

きちんとした情報を貰えることと、主治医に見て貰いたいという思いもあり。

 

長い付き合いになるので、私も何か発信していけたらと思います😊

 

看護師としてもっと勉強しろよってことだと前向きに考えよう。