ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

今日は検査。

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今日は今から筋電図の検査なので、その前にルート確保です。

泣き声が聞こえるけど、何も出来ないので入ることを祈るのみ😅💦

 

息子の時はこの時間が不安で心配で気が狂いそうでした。

今は慣れもあるのか平常心でいられる。

 

息子は脳炎もあったし、ルート確保中に痙攣起こしたから、それがトラウマになってます。

あの時のことは忘れられない。

今後遺症もなく健康なことは奇跡。

 

娘はやっぱり目が開かなくて、日々モヤモヤしています。

 

終わったらご褒美に何か買ってあげようかな?

チョコレートが好きだからチョコかな〜🍫

 

しかし、

旦那の食道アカラシアは20万人に1人。

私は若い頃卵巣癌、そして椎間板ヘルニアで手術、網膜裂孔で手術。

娘は重症筋無力症。

息子は産まれた時に新生児気胸で救急搬送。

そして10ヶ月の頃にウイルス性脳炎

 

でも今はみんな元気です!!

娘も良くなると信じています😊