ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

今日は受診、やっとの安定。

今日はひなの受診日でした🏥

 

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この通り最近はぱっちり開いています😊

1月に何となくおかしいな…と思い、3月に眼科へ。
下垂してるからと医大に紹介され、4月に重症筋無力症と診断されました。

 

そしてメスチノンを開始したけど、効果があったのは最初の1週間だけ。。。

 

増量しても思ったような効果がなく。

 

7月に熱を出したら右目が完全に開かなくなり、下旬からステロイド開始になりました😅

 

ここでもなかなか効果がなく、増量に増量を重ねて今は最大の20mg。

 

今月頭からようやくようやく開くようになり、先週にはRSからの発熱もあったけど、下垂することなく乗り切った❗️

 

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やっと安定して来たと言えます。

 

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主治医もひなの目を見た瞬間、ぱっちりになったねと喜んでくれました😊✨

嬉しい〜❗️


とても優しい先生です。

 

一時期はセカンドオピニオンを受けるべきか…と迷ったけど、先生もとても親身になってくれるので、このまま先生にお任せしようと思います😊✨


ひなも懐いてるし❤️

本当に感謝、感謝です💕