ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

すっかり落ち着いています。

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この写真は今日。

魚釣りに行って来ました😊✨

 

ステロイド20mgになってから、すっかり安定しています。

一度熱が出たのでまた下垂するかな?と心配したけれど、下垂しませんでした。

 

最近の様子。

 

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ぱっちり開いていて嬉しいです😊

 

思えば1月からずーっとずーっと開かず、娘の目はもうぱっちり開かないのかな?と心配していました。

先月からようやく開くようになり、不安もありながら、やはりホッとしている部分も大きいです。

 

今のところステロイドがあっているんでしょう。

ただ減量したらどうなるのかな?

 

心配し始めると尽きないので、なるようにしかならない、と思うしかないですね。