ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

最近の様子。

f:id:ryuhinamama08200501:20180530075846j:image

 

最近のひな。

今月からようやくステロイドが減量になり、20mg→18mgに。

ステロイド最大量飲み始めて半年以上、すっかり副作用のムーンフェイスでまん丸になりました💦

 

今年は七五三があるんだけど、そんなにすぐシュッとはならないから、このままかな?

それもいい思い出なのかも😓

 

今月初めに3歳になり、風邪もほとんど引かなくなりました。

このまま寛解に持って行けたらいいな。

 

今後毎月2mgずつ減量して行く予定になり、毎月通うことになりました。

また下垂することがあるようなら、今度はプログラフに変えるらしい🤔