七五三終わりました。

お久しぶりです。

先日無事に七五三が終わりました。

まだまん丸だけど、これも思い出かな？

昨年ステロイド最大量でようやく目が開くようになり、安定し始めて半年経ったところで先生から減量の話がありました。

しかし冬場で風邪を引いてることが多く、その時はインフルも流行っていたので何ヶ月か見送りに。

ようやく5月からステロイドの減量が始まり、毎月２ｍｇずつ順調に減って、昨日の定期受診では６ｍｇになりました。

減量し始めた当初は風邪引いたり熱出したらすぐに目が下がってしまうんじゃないか…と心配しましたが、今のところその兆候はなく安心しています。

七五三のお祝いにリリィちゃん買って貰ったよ！

昨年はステロイド最大量ということもあってインフル予防接種はNGだったのですが、今年は受けておいた方がいいでしょうとのことで昨日受けました。

２回目は来月の受診時に。

昨年末はインフルにかかり、痙攣重積を起こして年末まで入院。

先生もとても心配してくれました。

今年も怖い季節がやって来たので、本当に心底ビクビクします(；'-' )

２歳目前で分かった重症筋無力症。

七五三までに目が開くかな、とか、ステロイドでパンパンになってしまった顔が少しはマシになるだろうか、とか、目が開かなくなってしまったら、とか色々心配していました。

もちろんこの冬またインフルエンザでも貰ったらどうなるか分かりませんが、とりあえず七五三という大きな行事を終えることが出来て、親としてはホッとしています。

発症時は保育園のママ友から「目が開いてないけど、大丈夫！？」「いつも眠そうだね」とか色々言われて、その都度説明するのがとても辛かった。

中には会う度に「おかしいじゃん！！」と言われることもあって、苦痛になり距離を置いた人もいます。

保育園の年長さんから「ひなちゃんどうして目が開いてないの？」といつも質問されたり、片目が完全に開かなくなった時は「この子、変！目がおかしいの！」と何度も言われて凹むこともありました。

「病気でね、今、薬飲んで治そうとしているんだよ」と何度も色んな子に説明して涙が出そうになったこともたくさんあります。

娘はいつもニコニコしていたので、当時はまだよく分かってなかったと思います。

これから先また同じようなことがあるかもしれないし、その時は娘がどんな気持ちになるのか、ちゃんとサポートしないといけないなと。

どうかこの冬、何事もなく過ごせますように！