今日はメスチノンの効果を見るための受診でした。 先生的には効果は出てるけどあと少しのところ…ということで、1.5倍に増量になりました✨ これは今朝のひな。 だいぶ目が開いて来ました 次の受診は5月24日になりました！！ お兄ちゃん！！ 似てるかな〜？？ …

メスチノンを服用し始めて1週間経ちました！ 徐々に目が開いて来たかなという感じ。 これは治療前。 これは現在。 今朝の娘。 随分開いて来て、保育園の先生にも日中もぱっちりですよと言われています😊 このまま効いてくれますように！ 今週金曜に受診です！

今日は反復筋電図の検査でした。 眼筋型か全身型か分かる検査です。 今のところ眼筋型と言われました。 そしてメスチノンという遮断薬を開始することになりました。 お昼に薬を飲ませたけど、特に嫌がらず飲んでくれたので良かった。 今はパパが買い物に行っ…

今日は保育園の帰りに実家に寄りました。 ひなは花に水をやっていたよ。 まだ目が開いてる方かな？ 来月で2歳！ 最近自分でやりたい欲が強く、手伝おうとすると「ひなが！」と拒否されます（笑） これも成長だと喜ばないとね そして今朝、初めておまるでウン…

ひなの目がおかしいな…と気づいたのは、1月中旬のことです。 目が開いていない。 若干内斜視もある、目つきがおかしい。 当時まだ授乳中でしたが、私は薬を飲んでいました。 その週の水曜に薬が変更になりました。 もちろん授乳には支障のない薬です。 でも…

今月1歳11ヶ月の娘が重症筋無力症と診断されました。 長い闘病になりそうなので、ここで記録として残していきたいと思い、ブログを開設しました。 これは先週の土曜の写真。 両目の瞼が降りて来て終始眠そうな感じ。 まだ眼筋型か全身型かは確定しておらず、…