ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

2017-07-01から1ヶ月間の記事一覧

やっぱり開きません。

目が開いて来たかなーと思ってたけど、やはり期待していたほどの効果は出ず。。。 ↑昨日は開いたかのように見えたけど、今日は元通り片方開いていませんでした。 保育園の先生からも心配された 土曜の写真だけど、今日もこんな感じでした。 なかなかしぶとい…

今日は検査。

今日は今から筋電図の検査なので、その前にルート確保です。 泣き声が聞こえるけど、何も出来ないので入ることを祈るのみ 息子の時はこの時間が不安で心配で気が狂いそうでした。 今は慣れもあるのか平常心でいられる。 息子は脳炎もあったし、ルート確保中…

保育園の夏祭り。

昨日は保育園の夏祭りでした。 目がまだまだ開きません 少しでも可愛く〜と思って可愛い甚平を買いました✨ お兄ちゃんはこれ❤️ 年少、年中、年長の出し物があったり、保護者会の出し物があったり、保育士さんたちの出し物があったり…子供たちも楽しく過ごし…

ひなの血液型は?

夕方久しぶりに外出。 チョコアイスを美味しそうに食べてました…が、この目!! 右目が開いてないよー でも夜のステロイドもちゃんと飲んでくれてホッ 明日は休薬日なので、私もちょっと気が楽。 薬を確実に飲ませなくちゃ!!と毎日ヒヤヒヤし、飲ませられ…

ステロイド治療開始。

熱は下がり元気になりましたが、まだ下痢が続いています。 今日は朝から医大に行って来ました。 先生が言うには、アレルギー反応(卵白)→風邪での発熱→胃腸炎での発熱、とトリプルパンチだったので、免疫力が低下してなかなか眼瞼下垂が戻らないのではと。 …

眼瞼下垂が増悪。

目がパッチリ開いているお兄ちゃん✨ 心配していた娘の目。 今日はますます右目が下垂して、ほとんど開かなくなりました 朝から熱も38.4℃。 午前中は寝かせてから母親にお願いして、息子と買い物に出かけたんだけど。。。 娘の目を見ているとどんどん心配にな…

発熱…からの下垂。

火曜に熱が出て、水曜には40℃近い高熱で小児科へ。 こういう時、医大に行くべき?? 迷ったけどいつものかかりつけ医に行きました。 とりあえず炎症反応も少しあり、脱水気味ということで点滴して貰って一応熱は下がりました。 が!! 翌日から開いていた目…

手当て。

信じられない人は信じられないかもしれませんが、私が結婚前から帰路に立った時、必ず霊視して貰ってる霊能者さんがいます。 その方に娘を「手当て」して貰いました。 ↑治療する前。 重症筋無力症と診断された頃の娘。 ↑前回受診時の娘。 薬が増量になっても…