牛乳大好き！

まだまだ赤ちゃん❤️

哺乳瓶が好きで、牛乳飲んでます（笑）

おかありー！もっとー！

ばかりなので、牛乳がすぐなくなります😅

メスチノンさらにさらに増量。

昨日は娘の医大受診日でした。

やっぱり薬の効果がイマイチ…ということで、来月また眠らせて反復筋電図の検査と、急遽血液検査💦

来月の検査の時に今回の血液検査の結果説明と合わせて判断し、薬をステロイドに…という話でした😅

アセチルコリン抗体が元々高いので、それが影響して薬の効果が出ないのかもと。
今回の血液検査で高くなってるか、それとも低くなってるか…。

出来ればステロイドまで行きたくなかったけど、仕方がないんだよね😓

治療前と比べたら目はだいぶ開くようになったけど、メスチノンを止めたらまた下垂するだろうとのことでした💧
手強いなぁぁぁ😂

そんなこんなで早く終わる予定が11時過ぎ！
慌てて保育園に送り、薬を取りに行って、帰って少し休憩してから仕事に行きました🤗💦

ぱっちりお目目の娘が見たいよー😢
良くなるのか不安になっちゃうね💧

メスチノンさらに増量。

昨日は医大の受診日でした。

やはり先生からも「この前よりも下垂してるね…」とのことで、効いてないとのこと。

メスチノン増量になりました😭💦

確かに開いてなかった。。。

うーん、このまま行くとステロイドなのかな？

まだ3分の1の増量らしいので、最大容量ではないんだけど…心配です💧

そしてオデコの怪我も心配されました😅

手をつかなかったのも病気の症状？？と思われたようで、バランス取る診察も。

とりあえず手は出ていたので様子見になったけど、また次回あたり採血して筋電図かなあ？

色々と心配です😓

ケガ。

ご無沙汰してます。

私も持病が悪化して疲れが出たり、あんまり調子の良くない日々を過ごしています。

娘はというと…。

約1週間半前の休日に転び、ガタガタのアスファルトだったのでオデコを怪我しました😭

痛々しいですが、今はこれより小さな絆創膏になってます。

皮膚科を受診したら裂けてるとのことで、傷が残ると言われました💧

もう少し注意していれば良かった。

メスチノンは効いているのか微妙でしたが、最近は目のことがあまり気にならないので開いて来てるかな…という感じです。

明日は3週間ぶりの受診日なので、先生がどう判断されるかな？

皮膚科も明日受診です。

2週間ぶりの受診。

今日はメスチノンの効果を見るための受診でした。

先生的には効果は出てるけどあと少しのところ…ということで、1.5倍に増量になりました😊✨

これは今朝のひな。

だいぶ目が開いて来ました🙂

次の受診は5月24日になりました！！

お兄ちゃん！！

似てるかな〜？？

帰りにお兄ちゃんを保育園に迎えに行き、実家で遊んでまーす！

じいじの車の中でおやつを食べて2人仲良し😊

メスチノン服用。

メスチノンを服用し始めて1週間経ちました！

徐々に目が開いて来たかなという感じ。

これは治療前。

これは現在。

今朝の娘。

随分開いて来て、保育園の先生にも日中もぱっちりですよと言われています😊

このまま効いてくれますように！

今週金曜に受診です！

眼筋型でした。

今日は反復筋電図の検査でした。

眼筋型か全身型か分かる検査です。

今のところ眼筋型と言われました。

そしてメスチノンという遮断薬を開始することになりました。

お昼に薬を飲ませたけど、特に嫌がらず飲んでくれたので良かった。

今はパパが買い物に行ってて車で待っているので、自分も行きたくて泣いてます。