ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

メスチノンさらにさらに増量。


昨日は娘の医大受診日でした。

 

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やっぱり薬の効果がイマイチ…ということで、来月また眠らせて反復筋電図の検査と、急遽血液検査💦


来月の検査の時に今回の血液検査の結果説明と合わせて判断し、薬をステロイドに…という話でした😅

アセチルコリン抗体が元々高いので、それが影響して薬の効果が出ないのかもと。
今回の血液検査で高くなってるか、それとも低くなってるか…。


出来ればステロイドまで行きたくなかったけど、仕方がないんだよね😓

治療前と比べたら目はだいぶ開くようになったけど、メスチノンを止めたらまた下垂するだろうとのことでした💧
手強いなぁぁぁ😂

そんなこんなで早く終わる予定が11時過ぎ!
慌てて保育園に送り、薬を取りに行って、帰って少し休憩してから仕事に行きました🤗💦

 

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ぱっちりお目目の娘が見たいよー😢
良くなるのか不安になっちゃうね💧