ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

保育園の夏祭り。

 

昨日は保育園の夏祭りでした。

目がまだまだ開きません😓

少しでも可愛く〜と思って可愛い甚平を買いました😊✨

 

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お兄ちゃんはこれ❤️

 

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年少、年中、年長の出し物があったり、保護者会の出し物があったり、保育士さんたちの出し物があったり…子供たちも楽しく過ごしました❗️

 

去年はまだひなが小さくて、最後までいることが出来なかったけど、今年は最後までいました。

 

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ちなみに去年の写真。

 

明日は眠らせて反復筋電図の検査があります。

全身性に移行していないか、3ヶ月おきにこの検査をするそうです。

前回は病気が確定した4月に行いました。

 

24日まで様子を見ようと思っていましたが、やはり目が開かないのでセカンドオピニオンに踏み切ることにしました。