ひなの闘病日記〜小児重症筋無力症〜

2017年4月に重症筋無力症と診断されました。娘1歳11ヶ月の時です。日常や治療、闘病について記録のため開設しました。

発熱…からの下垂。

 

火曜に熱が出て、水曜には40℃近い高熱で小児科へ。

こういう時、医大に行くべき??

 

迷ったけどいつものかかりつけ医に行きました。

とりあえず炎症反応も少しあり、脱水気味ということで点滴して貰って一応熱は下がりました。

 

が!!

翌日から開いていた目が下垂するように。。。

特に右目が下垂してる。

 

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今日は両目の瞼が落ちまくってる。

いつもパッチリ目が開いているお兄ちゃんと、全然目が開いてない娘(*ToT)人(T-T*)

 

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今日もこんな感じでした。。。

どうしちゃったのかと言うくらい開いてない!!

 

これは…何でなの?

 

そしてプールに入って家に帰ったらまた発熱。

すっかり熱も下がって元気かと思ってたら、本調子じゃなかったのかな🤔

 

24日からステロイドになりそうな予感。

 

娘の目を見るたびに何だか不安に駆られる私です。

安定したパッチリお目目の娘に会いたい😭

手当て。

 

信じられない人は信じられないかもしれませんが、私が結婚前から帰路に立った時、必ず霊視して貰ってる霊能者さんがいます。

その方に娘を「手当て」して貰いました。

 

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↑治療する前。

重症筋無力症と診断された頃の娘。

 

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↑前回受診時の娘。

薬が増量になってもこんな目をしていた娘。

 

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↑昨日の娘。

手当てして貰ってからすぐ、開いていることが増えて来ました。

 

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↑手当てして貰った直後の娘。

 

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↑今日の娘。

昼寝をしていないのに、開いている(笑)

だんだん二重になって来ました!

 

実は。。。

娘がまだ生後半年くらいの赤ちゃんの頃、旦那が霊視して貰いに行った時、一緒に連れて行った娘を視て、「胸にモヤがかかってるから、喘息か何かの病気になるかも?」と言われていました。

 

それからアレルギーがあるから病院で調べて貰った方がいいよ、とも。

 

信頼している方なので、そうなのか…と思っていましたが、その翌月に卵白アレルギーが発覚!

そして胸腺由来の重症筋無力症!

 

先日私だけ霊視して貰った時、娘のことを聞いたら連れて来たら治せるかもと言われたので、先週水曜に連れて行きました。

 

メスチノンがなかなか効かなくて、来月ステロイドと言われ、即行くことに。

藁にもすがる思いで。。。

 

これで大丈夫と言われてます。

もし重いようならまた半年後に来てと言われてるので、その時には行ってみようと思ってます。

牛乳大好き!

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まだまだ赤ちゃん❤️

哺乳瓶が好きで、牛乳飲んでます(笑)

 

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おかありー!もっとー!

ばかりなので、牛乳がすぐなくなります😅

メスチノンさらにさらに増量。


昨日は娘の医大受診日でした。

 

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やっぱり薬の効果がイマイチ…ということで、来月また眠らせて反復筋電図の検査と、急遽血液検査💦


来月の検査の時に今回の血液検査の結果説明と合わせて判断し、薬をステロイドに…という話でした😅

アセチルコリン抗体が元々高いので、それが影響して薬の効果が出ないのかもと。
今回の血液検査で高くなってるか、それとも低くなってるか…。


出来ればステロイドまで行きたくなかったけど、仕方がないんだよね😓

治療前と比べたら目はだいぶ開くようになったけど、メスチノンを止めたらまた下垂するだろうとのことでした💧
手強いなぁぁぁ😂

そんなこんなで早く終わる予定が11時過ぎ!
慌てて保育園に送り、薬を取りに行って、帰って少し休憩してから仕事に行きました🤗💦

 

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ぱっちりお目目の娘が見たいよー😢
良くなるのか不安になっちゃうね💧

メスチノンさらに増量。

昨日は医大の受診日でした。

 

やはり先生からも「この前よりも下垂してるね…」とのことで、効いてないとのこと。

メスチノン増量になりました😭💦

 

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確かに開いてなかった。。。

うーん、このまま行くとステロイドなのかな?

まだ3分の1の増量らしいので、最大容量ではないんだけど…心配です💧

 

そしてオデコの怪我も心配されました😅

手をつかなかったのも病気の症状??と思われたようで、バランス取る診察も。

とりあえず手は出ていたので様子見になったけど、また次回あたり採血して筋電図かなあ?

 

色々と心配です😓

ケガ。

ご無沙汰してます。

私も持病が悪化して疲れが出たり、あんまり調子の良くない日々を過ごしています。

 

娘はというと…。

約1週間半前の休日に転び、ガタガタのアスファルトだったのでオデコを怪我しました😭

 

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痛々しいですが、今はこれより小さな絆創膏になってます。

皮膚科を受診したら裂けてるとのことで、傷が残ると言われました💧

もう少し注意していれば良かった。

 

メスチノンは効いているのか微妙でしたが、最近は目のことがあまり気にならないので開いて来てるかな…という感じです。

 

明日は3週間ぶりの受診日なので、先生がどう判断されるかな?

皮膚科も明日受診です。

2週間ぶりの受診。

 

今日はメスチノンの効果を見るための受診でした。

先生的には効果は出てるけどあと少しのところ…ということで、1.5倍に増量になりました😊✨

 

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これは今朝のひな。

だいぶ目が開いて来ました🙂

次の受診は5月24日になりました!!

 

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お兄ちゃん!!

似てるかな〜??

 

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帰りにお兄ちゃんを保育園に迎えに行き、実家で遊んでまーす!

じいじの車の中でおやつを食べて2人仲良し😊